Se você tem lúpus ou cuida de alguém com esta doença, é importante se conscientizar de que uma forte rede de suporte é fundamental para manter a estabilidade do lúpus e as tensões normais da vida sob controle.
Assim como é preciso uma equipe médica para gerenciar o lúpus, viver bem com ele requer uma equipe de pessoas que oferecem apoio, suporte - emocional, físico e espiritual.
Veja os 7 passos para montar uma rede de apoio:
1) Conheça os perigos do isolamento
É fácil ficar sobrecarregado quando você está lidando com uma doença crônica como lúpus, ou cuidando de uma pessoa afetada pela doença. É nesse momento que é fundamental ter a sua rede de suporte. Os perigos do isolamento podem começar pequenos, mas a falta de interação com os outros pode afetar negativamente sua saúde ao longo do tempo.
Passar tempo sozinho não é o mesmo, do que se isolar. Ficar sozinho é às vezes uma coisa boa. Estar isolado, no entanto, não é.
Uma doença crônica como lúpus pode levar ao isolamento por muitas razões:
- Você não conhece outra pessoa quem tem a doença
- Você não entende a doença
- Você sempre foi saudável até que o lúpus apareceu
- Você não consegue retomar a vida social que você costumava ter
- Você tem que parar de trabalhar ou estudar por um tempo
- Você não tem familiares próximos ou amigos para lhe dar apoio
Ter certeza de que você é um membro valioso da sociedade e que você é importante para as pessoas em sua vida vai ajuda-lo a se sentir mais seguro.
2) Busque por suporte
Pesquisas mostram que obter o socorro que você precisa (conhecido como “suporte social percebido”) melhora sua qualidade de vida, se você tem lúpus ou você é um cuidador. Uma forte equipe de suporte terá pessoas que podem ajudar de diferentes maneiras. Não é necessário, ou provável, que todos na sua rede de suporte atendam a todas as suas necessidades. O importante é que você possa contar com essas pessoas quando precisar delas. As pessoas que compõem o seu Apoio, suporte rede pode incluir:
- Familiares
- Vizinhos
- Colegas de trabalho
- Equipe médica
- Grupos de apoio
- Professore e orientadores escolares
- Terapeutas
3) Crie vários tipos de suporte
O primeiro passo para reunir seu apoio está em identificar as suas reais necessidades. Definir o que você acredita irá preencher esse vazio e explorar todas as diferentes oportunidades que estão disponíveis. Conheça os tipos de apoio para confiar:
Suporte emocional : A vida com lúpus pode ser emocionalmente desafiadora. Ter pessoas para ajudá-lo a falar dos seus problemas ou apoiá-lo é essencial. As pessoas que você confia pra esse apoio emocional devem:
- Ouvir você.
- Acreditarem em você, se preocuparem com você incondicionalmente e sem julgar
- Ajudá-lo a ficar forte em face a uma doença incurável
- Esteja presente em uma emergência.
Bem-estar físico e mental: A atividade física beneficia a corpo e mente. Mas é também importante não exagerar no exercício. Os especialistas podem ajudá-lo a encontrar o equilíbrio e aconselhá-lo sobre que tipos de atividades são seguras e benéficas. Além da equipe médica, procure pessoas que podem:
- Fornecer conhecimentos em saúde física ( fisioterapeutas, instrutores de fitness )
- Fornecer conhecimentos em saúde mental bem-estar (massagistas terapêuticas, instrutores de yoga ou tai chi e psicoterapeutas)
Suporte relacionado: Sua equipe de suporte social pode ajuda-lo a lidar com as tarefas básicas da vida diária, que podem parecer difíceis porque você está sentindo-se fatigado ou sobrecarregado. As pessoas da sua rede podem:
- Prestar socorro com tarefas diárias (caminhada de cachorro, organizando atividades divertidas)
- Dar uma mão no trabalho ( compartilhar as tarefas no trabalho, substitui-lo durante uma emergência, oferecer carona para o trabalho)
- Dar orientação financeira (um contador ou um conselheiro financeiro)
Grupos de apoio: Buscar suporte social em uma pessoa ou grupo modelo. Tais grupos ajudam as pessoas nas trocas de experiência, mostrando que outros enfrentam o mesmo problemas. Os membros do grupo de suporte podem :
- Sugerir novas formas de lidar com problemas
- Ajudar você a se sentir menos isolado
- Discutir os problemas que você enfrenta abertamente e sem julgamento
Apoio da família: Gerenciando o seu próprio ou o lúpus de um ente querido enquanto também cuida de uma família pode aumentar o estresse. Sua rede de suporte pode ajudar a manter a vida familiar em ordem. Olhe para sua rede e peça ajuda com estas tarefas:
- Ajudar com o cuidado das criança
- Ajuda na preparação de refeições (fazer compras ou preparar congelados em porções)
Apoio espiritual: O apoio espiritual pode ajudar a reduzir o estresse e negatividade que surge com o lúpus e pode trazer um maior sentido de significado para a vida de alguém. Membros de sua equipe de apoio espiritual pode fornecer:
- Orientação através da oração e serviços religiosos
- Instrução na meditação guiada ou exercícios de respiração
- Estratégias de autoajuda através de livros, webinars ou grupos de suporte.
4) Peça ajuda
Ao pedir ajuda, pode parecer que você está desistindo de sua independência. Mas a maioria das pessoas quer ajudar. Embora eles possam não entender completamente o que você é passando, eles querem ser solidários . É importante entender como fazer suas necessidades conhecidas para pessoas que podem ajudá-lo. Aprender a pedir ajuda e aceitar ajuda, vai ficar mais fácil ao longo do tempo.
Saiba onde você precisa de ajuda e tenha uma lista de pessoas você acredita seriam boas para cada situação, vai facilitar quando você precisar desse apoio.
Seja bem específico na hora de fazer o seu pedido. Seu melhor amigo gosta de cozinhar? Ela pode estar feliz por experimentar algumas novas receitas para você! Ser específico é mais eficaz. Diga: "Você seria capaz de fazer um macarrão para o jantar da nossa família esta sexta-feira? "em vez de" Poderia cozinhar algo para mim algum dia?
Você também pode oferecer ajuda em troca de suporte. Talvez você possa cuidar do bebê de algum membro da família em troca de ajuda com documentação de seguro, ou organizar armários em troca de caronas. Seja criativo!
5) Conecte-se
Permanecer conectado socialmente pode ajudá-lo a colocar o lúpus em perspectiva. O objetivo é fazer com que o lúpus seja apenas uma parte da sua vida, não toda a sua vida. Escolha algumas atividades que trazê-lo em contato com outras pessoas.
Conecte-se Online com instituições e grupos de apoio. Comunidades "online" fornecem as pessoas com lúpus e seus familiares um espaço seguro para compartilhar experiências, encontrar suporte emocional, e discutir maneiras de gerenciar a doença.
6) Compartilhe
As emoções das pessoas são muito complexas quando lidam com doenças crônicas. Reuniões regulares com um conselheiro treinado ou terapeuta, pode ser muito útil. Você também pode querer se envolver com pessoas que entendem de lúpus e sabem o que você está passando.
7) Seja um Voluntário
O voluntariado oferece benefícios de apoio social e ajudar aos outros pode fazer você sinta-se melhor com a vida em geral. Uma boa opção é ser voluntário para uma Fundação de Lúpus ou em um grupo de apoio
Pense nas causas sociais que você é apaixonado e as habilidades que você tem para oferecer. Confira o site de uma organização para oportunidades de voluntariado, ou ligue para o escritório e pergunte como você pode ajudar.
Acima de tudo, lembre-se: uma forte rede de apoio social vai ajudá-lo a ficar ligado com a família, com amigos e com a comunidade.